Rengeteg utánajárás és orvosi kontrollok sora után Budapesten a Semmelweis Egyetemen a főorvos asszony kivizsgálta négyéves kisfiunkat, s megállapította, hogy autizmussal él. Mondanom sem kell, hogy nagyon megrázó egy szülő számára a gyermekéről ilyet hallani, hiszen mint megtudtuk, ez visszafordíthatatlan, élete végéig tartó állapot. Szülőként minden erőnkkel azon vagyunk, hogy megadjunk neki mindent, ami fejlődését segítené. Jelenleg heti egy alkalommal gyógypedagógushoz járunk, aki hatékonyan foglalkozik vele, és mozgásterápiát is tart. Alkalmanként 10 euró, tehát havonta 40 euró, ehhez jön az útiköltség, mivel 25 km-t utazunk hozzá. Ez belefér a családi költségvetésbe, mivel férjemmel mindketten munkaviszonyban vagyunk. Miután kiderült, hogy fiunk miért viselkedik másképp, mint a többi gyermek, felvettük a kapcsolatot az újvári intézménnyel, mivel a budapesti doktornő szerint „a gyermek autizmusspecifikus fejlesztése feltétlenül szükséges”. Kisfiunk eddig itthon töltötte az idejét – napközben a nagymamájával. Még nem szocializálódott (pelenkás), ezért nem járhatott óvodába. Több szakember is javasolta, hogy vigyük társaságba, így felvettem a kapcsolatot a helyi óvodával; ott készek segíteni, de nekem is jelen kell lennem a foglalkozásokon, mert specifikus nevelést igényel. A lehetőségnek nagyon megörültem, viszont innentől kezdődnek a mi (anyagi) problémáink. Ha heti két-három napot az óvodában és kettőt lakhelyünktől viszonylag távol egy speciális intézményben fogunk tölteni, akkor nem tudom folytatni a munkámat. Jelenleg intézem, hogy 6 éves koráig itthon maradhassak vele. Ez havi 190 eurós támogatással jár, így hosszú távon erősen megterhelné anyagi helyzetünket, hiszen a bevételem 190 euróra csökkenne. Van egy nagyobb fiunk is, aki jövőre kezdi meg az iskolát. Szeretném tudni, hogy milyen lehetőségeink vannak, illetve milyen (állami) támogatásra vagyunk jogosultak. Sajnos, nem vagyunk vele tisztában, van e jogunk egy négyéves gyermek esetében úgynevezett benzinpénzhez. Érdeklődtünk a szociális hivatalban, ott úgy tájékoztattak bennünket, hogy csak 6 éves kortól vannak juttatások, holott az orvosok azt javasolják, hogy minél hamarabb el kell kezdeni a fejlesztést. Itt valahol ellentmondást érzek, emiatt tanácstalanná is váltam. Szeretnénk mindennek utánajárni, mert szomorúan vettem tudomásul, hogy gyermekünk fejlesztése az anyagiakon, pontosabban a mi anyagi helyzetünkön múlik, vagyis azon, hogy hányszor tudjuk fejlesztésre vinni, mivel nincs saját autónk.
Segítségüket és a tájékoztatást előre is köszönöm.
Aláírás
Válaszol: Köböl Tibor szociális tanácsadó
Levelét olvasva ismét eszembe jutott, hogy a diagnózis megállapítása után mennyire magára marad a család, illetve a fogyatékos személy. Nincs, aki tájékoztatást nyújtana, akivel megbeszélhetnék, hogyan és honnan kaphatnak segítséget. Hiányzik egy láncszem az egészségügy és a szociális szféra között. Az Önök esetében van néhány lehetőség a megnövekedett kiadások okozta terhek enyhítésére. Írja, hogy gondot okoz az utazás, mivel nincs autójuk. Elméletileg jogosultak a gépkocsivásárláshoz nyújtott támogatásra abban az esetben, ha legalább heti két alkalommal óvodába járna a kisfiuk, és a szociális ügyi hivatal által kiállított határozat tartalmazná, hogy nem utazhat tömegközlekedési eszközön, vagyis gépkocsival történő egyéni szállítást igényel. A súlyos egészségkárosodás pénzbeli kompenzálásáról szóló 447/2008-as törvény 14. §-ának 6. bekezdése szerint a súlyos fogyatékossággal élő személy akkor jogosult egyéni közlekedésre, ha lelki betegség, az egyensúlyközpont erős szédüléssel járó vérellátási zavara (vertebrobasilaris insufficientia), két végtag elvesztése, súlyos szív- és tüdőelégtelenség és a záróizmok (szfingterek) súlyos zavara esetén nem tud eljutni a tömegközlekedési eszközökhöz, nem tud be- és kiszállni, illetve fogyatékossága miatt nem képes a tömegközlekedési eszközön tartózkodni úgy, hogy ne sérülne emberi méltósága.
Egyúttal javaslom, hogy sürgősen igényeljék a támogatást a higiéniával, a ruhának, cipőnek és a lakás berendezési tárgyainak kopásával, valamint a személygépkocsi üzemeltetésével kapcsolatban megnövekedett kiadásokhoz. Ezeknek a támogatásoknak a megítélésekor vizsgálják a rászorultság mértékét és más körülményeket, de az életkort nem. Ez utóbbit (az alsó korhatár 6 év) az ápolási díjnak és a személyi segítő díjának megítélésekor veszik figyelembe.
Szeretném még felhívni figyelmét az autizmussal élők országos érdekvédelmi szervezetére (Spoločnosť na pomoc osobám s autizmom, Nám. 1. mája 1, P.O.Box 89, 810 00 Bratislava, tel.: 0915/703 709, 0915/703 708, www.sposa.sk), valamint néhány alapítványra, amely a szülők problémáival foglalkozik, és akár anyagi támogatást is nyújt:
Gyermekalap: Detský fond SR – Konto Bariéry, Západná 2, 821 02 Bratislava, tel.: 02/4333 7825, 4342 1634, www.dfsr.sk
A remény számlája: Konto nádeje, Slovenská televízia, Mlynská dolina, 845 45 Bratislava, tel.: 02/6061 2492
Lion jótékonysági alap: Charitatívny fond Lion, Legionárska 13, 831 04 Bratislava, tel./fax: 02/5564 5214, 5564 5215, e-mail:
Ezt a címet a spamrobotok ellen védjük. Engedélyezze a Javascript használatát, hogy megtekinthesse.
, www.socia.sk
Intenda Alapítvány: Nadačný fond Slovak Telekom Nadácia Intenda, Pražská 11, 811 04 Bratislava.
Az Egészségkárosodottak Humanitárius Alapítványa: Humanitná nadácia zdravotne postihnutých, Poliklinika Tehelná, Tehelná ul. 26, 831 03 Bratislava 3, tel./fax: 02/ 4445 1720, e-mail: nadá
Ezt a címet a spamrobotok ellen védjük. Engedélyezze a Javascript használatát, hogy megtekinthesse.
,
Ezt a címet a spamrobotok ellen védjük. Engedélyezze a Javascript használatát, hogy megtekinthesse.
Markíza Alapítvány: Nadácia Markíza, Bratislavská 1/A, 841 06 Bratislava, tel.: 02/6827 4111
Penta Alapítvány: Nadácia Penta, Križkova 9, 811 04 Bratislava, tel.: 02/5778 8191, www.nadaciapenta.sk
J&T Alapítvány: Nadácia J&T, Lamačská cesta 3, 841 04 Bratislava, tel.: 02/59 418 416,
Ezt a címet a spamrobotok ellen védjük. Engedélyezze a Javascript használatát, hogy megtekinthesse.
, www.nadaciajt.sk