Figyelem!

Március 21. – a Down-szindóma világnapja

„Megküzdöttünk az élettel”

 Bedecs Szilvike Down-szindrómával született, állapotát komoly szívprobléma súlyosbította. A környezetében élők szemében egy csoda volt. Szeretetteljes, közlékeny, érdeklődő. Mindenkinek jólesett, mikor a hogyléte felől vagy a szeretteiről kérdezte. Számára minden egyes emberrel való találkozás szívből jövő öröm volt. Nagyon kedvelték. 35 év adatott neki. Édesanyja, Bedecs Éva ma már belenyugvással idézi fel a vele töltött éveket, és küldetésének tartja, hogy másoknak segítsen.

– 1973-ban született. Koraszülött volt, de azt, hogy Down-szindrómás, csak véletlenül tudtuk meg. Akkoriban Komáromfüssön laktunk, és amikor a négy évvel idősebb bátyjáért, Robikáért mentünk az óvodába, elütött bennünket egy motorbicikli. Szilvike nem esett ki a kocsiból, de azért elvittük a komáromi kórházba megvizsgáltatni. Szerencsére nem történt baja, de éppen ott volt egy pozsonyi orvosnő, és valami más problémát észlelt; azonnal beutalt bennünket Pozsonyba a gyermekkórházba. Ott tudtuk meg, öt hónapos korában, hogy downos. Addig sejtelmünk sem volt róla. Igaz, hogy lassabban csinált mindent, mint a bátyja, de a körzeti gyermekorvos erre azt mondta, hogy várjunk, nem minden gyerek egyforma. Szerencsénk volt, hogy Pozsonyba kerültünk. Barátságosan fogadtak bennünket, a doktor úr mindent elmondott, segített és biztatott.

Szilvike átesett mindenféle vizsgálaton, s kiderült, hogy Fallot-tetralógia nevű szívfejlődési rendellenessége is van, így kevés oxigén jut a szervezetébe, ezért volt lassúbb. Meg lehetett volna operálni, de mivel csak egy százalék esélyt adtak a sikerre, nem egyeztünk bele. Azt mondtuk, hogy úgy kaptuk az Úristentől, úgy fog élni, ameddig él. Hál’ istennek 35 éves koráig élt.

A Down-szindrómáról semmit sem tudtunk. Bújtuk a könyveket, de csak pár mondatban említették. Ma már több ilyen gyerek születik, és sokkal több ismeret van róla. Mi voltunk az elsők a környezetünkben. A gyerekorvos azt ajánlotta, hogy adjuk intézetbe, de szóba se jöhetett. Ő a mi gyerekünk, mi neveljük. A szociális ügyi hivatalban többször találkoztunk Rácz tiszteletesékkel, nekik két sérült gyermekük van. Barátság lett belőle, segítettük egymást, közös kirándulásokat szerveztünk, elmondtuk egymásnak a bajainkat, s ezáltal mi is erősödtünk. Fölséges dolog, hogy a mai napig tartjuk a kapcsolatot, hívjuk egymást, beszélgetünk.

⁕⁕⁕

– Háromévesen kezdett el járni, nagyon sokat tornáztattuk. Ő sikoltozott, én sírtam, mikor otthon végeztem vele a gyakorlatokat. B12-es és izomerősítő injekciókat kapott. Rengeteget meséltünk neki, nagyon sok zenét hallgatott.

Akkor nem úgy volt, mint most, hogy hatéves koráig otthon maradhattam volna vele: hat hónap múlva vissza kellett mennem dolgozni. Mindig találtam valakit a faluban, aki készségesen vigyázott rá, a pénzt azonban elő kellett rá teremteni. Iskolába csak két évet járt, majd felmentették, de akkor is mindig volt vele valaki, így egészen nyugdíjaskoromig tudtam tanítani. Biológia – kerti munka szakos vagyok, de első osztálytól kilencedikig megkaptam a rajzot is, történelmet is tanítottam, osztályfőnök is voltam. Bejelentkeztünk a Miska bácsi levelesládájába (a Kossuth rádió egyik népszerű műsora volt – a szerk.), vöröskeresztes versenyekre készítettem fel gyermekeket. Az volt a szerencsém, hogy nagyon sokat segítettek nekem a tanulók és a szülők is.

⁕⁕⁕

– Én úgy vettem Szilvit, amilyen, és alkalmazkodtunk hozzá. Tettük, amit tennünk kellett. Nem gondolkodtunk azon, hogy ilyen vagy olyan. Nem tanult meg írni-olvasni, de mindent tudott fejből; ha mesét olvastunk neki, s kihagytunk egy ést, ő kijavította. Nagyon sokat foglalkoztam vele, ez volt a dolgom. Hazajöttem az iskolából, utána háztartási munka, séta. Robi barátai is úgy jöttek ide, mintha a testvérük lett volna. Sok helyre elvittem őt. A Nemzetközi Vöröskereszt révén eljutottunk a Tátrába, Csehországba, hasonló sorsú családokkal mentünk kirándulni, fürdőbe, színházba, cirkuszba, télen síelni. Mindez Szilvikének nagyon jót tett. A tanítói fizetésből nem telt volna rá, ezért például paprikát neveltünk. A férjem fényképezett, abból is lett pluszpénzünk. Aztán futballozni ment; talán ott vezette le a feszültségét.

⁕⁕⁕

– Egyszer egy kislány megjegyzést tett rá, amely engem sértett, Szilvi az ilyesmit fel se vette. Megkérdeztem tőle, hogy »talán tükörbe néztél?« Meghökkent. Később ő lett Szilvi legjobb barátnője. Van egy humoros történetem is. Minden hétvégén Nagymegyerre jártunk strandra. Mikor kijöttünk a vízből, és leültünk a lépcsőre napozni, az összes gyerek a medencéből hason fekve nézett bennünket, hiába hívták őket a szüleik. Szilvike erre megjegyezte: »Nézd, anyu, úgy ülnek itt, mint a krokodilok.« Nevettünk rajtuk. Szóltunk hozzájuk, de nem válaszoltak.

⁕⁕⁕

– Apukájában talán lelkileg nyomot hagyott Szilvike állapota, mert harminc év múltán itt hagyott bennünket egy olyan korú hölgyért, amilyen Szilvi volt. Engem nagyon rosszul érintett, hogy akkor történt, amikor a legnagyobb szükség lett volna rá. Szilvit is megviselte lelkileg. Görözdi Miklós tiszteletes eljött hozzá minden héten, hozta a gitárját, énekelt, beszélgettek, Szilvi kiöntötte neki összes bánatát. Nekünk ez nagyon jólesett.

⁕⁕⁕

– Harmincévesen oxigénkoncentrátort kapott; akkor jött Amerikából öt új készülék, egy a miénk lett. Öt évig használta, friss oxigént juttatott a vérébe. Szondán keresztül lélegzett. Nem bírt hosszabb ideig gyalogolni, kerekesszéket kaptunk, úgy jártunk sétálni. Mikor ellenőrzésre mentünk, a doktornő és a nővérke nagy szemet meresztett ránk. Azt olvastam ki belőle, hogy »Ő még mindig itt van? Pedig rég el kellett volna mennie.« Mikor Szilvike elment, visszaadtuk a készüléket. Aki érte jött, megjegyezte, hogy olyan még nem volt, aki öt évig használta volna.

⁕⁕⁕

– Az, hogy nem lesz hosszú életű, nem volt meglepetés. Hét esetben hoztam vissza őt az életbe. Olyankor mintha szorította volna valami, nem kapott levegőt. Megmasszíroztam, és akkor jobban lett. Az utolsó alkalommal, mikor aztán elment, az apuka már nem élt velünk. Szilvike nagyon kötődött hozzá, s kértem, hogy legalább hetente egyszer látogassa meg. Akkor is jött, de futballra sietett. Kérleltem, hogy csak öt percre üljön le mellé beszélgetni. De ő elrohant, Szilvike meg kiabált utána: »Édesapa, ne menj el!« Szomorú, mélabús lett, egyházi énekeket kellett neki énekelni. »Vezess, Jézusom…« – énekeltük vele az utolsó óráiban. Úgy átélve énekelte, mintha búcsúzott volna tőlünk. Azt hiszem, már látta az utat, mert az Úristenhez folyamodott; imádkoztunk vele. Aztán rosszul lett, hívtam a mentőt, de már nem tudtak rajta segíteni. Csendben eltávozott. Nagyon sokan voltak a temetésén, eljött az összes sérült gyerek az anyukájával. Fölnéztem az égre, és oda ajánlottam: »Úristen, vidd őt oda magadhoz. Tőled kaptam, hozzád ajánlom vissza.« Úgy érzem, hogy a lelke most is itt van velem, és erősít engem.

⁕⁕⁕

– Megküzdöttünk az élettel, és szerintem minden nagyon jól sikerült. Akkoriban kevesebb eszköz, kevesebb támogatás volt. Ahhoz, hogy Szilvinek autóbuszra legyen kedvezménye, fél évig kellett járnom az ügyosztályra, míg elintézték a rá jogosító igazolványt. Pozsonyban azt mondták, hogy jár neki, Komáromban meg azt, hogy más járás, nálunk ilyesmi nincs. Ilyen viszonyok voltak akkor. Most ugyan sok sérült könnyebben kap támogatást akár autóra is, de ez nem elég; lelkileg is kellene, hogy valaki erősítse, hite legyen. Már hetvenöt éves vagyok, örülök, hogy megértem ezt a kort, és úgy érzem magam, ahogy érzem. Ehhez nagyon sokat kellett olvasnom. Rengeteg Gyökössy Endre- meg Cseri Kálmán-könyvet olvastam, jegyzeteket készítettem, vagy tíz füzetet teleírtam; ez engem hitben nagyon erősített. Aki a hitben kitart, az megingathatatlan. A hit a legerősebb fegyver a kezemben. Kaptam egyszer egy képeslapot egy bibliai idézettel: »Ne félj, csak higgy.« Azóta is kint van a konyhában, hogy el ne feledkezzek róla. Ez is nagyon tudott erősíteni. Nem tudom, ki hogyan éli meg, hogy fogyatékos a gyermeke, de én annak csak segíteni tudok, vagy erősíteni őt, testileg-lelkileg.

⁕⁕⁕

– Ilyen szép kort megértem, és soha sem volt ennyire nyugodt, békés életem, mint most. Szeretném átadni ezt a nyugalmat a környezetemben levőknek. Reggel felébredek, és megkérdezem magamtól, mi a mai dolgom. Talán az, hogy eszköz legyek mások testi és lelki táplálásához? Ha valamire nekem van szükségem, mindig segítenek, a fiam vagy a volt tanítványaim.

Mikor egyedül maradtam, már nyugdíjas voltam, de többször hívtak helyettesíteni. Később már csak korrepetálást vállaltam. A Covid óta ez elmaradt. Szívesen mentem Kovácspatakra is, a Sárga Rózsa nyári táborba kézműveskedni, megosztani a tapasztalataimat. Szabó Viktória Down-szindrómás volt, mint Szilvike – ő 20 éves korában távozott el tőlünk –, annak idején örömmel jártunk az anyukája, Mártika által szervezett táborokba. Pár éve Viktória testvére, Gábor újraindította a sérült gyermeket nevelő családok nyári táborát. Felüdített, ha ott voltam: ők az én nagy családom. Most a Covid miatt ez is szünetel.

Sokat sétálok, ha találkozom a volt tanítványaimmal, megosztják velem családi, munkahelyi problémáikat. »Éva néni milyen jó tanácsot adott!« Pedig csak meghallgattam őket. Járok a helyi nyugdíjasklubba, a krónikát vezetem. Az unokáimat látogatom – az egyik egyetemista, a másik gimnazista –, jókat beszélgetünk a barátnőkkel. Így telnek a napjaim. Úgy látszik, ezt ki kellett érdemelni. Minden lépcsőfokon végig kellett mennem, hogy kiérdemeljem.

T. E.

Skip to content